Sie haben Fragen und suchen Beratung zu den Themen Sehbehinderung, Makuladegeneration und Augenleiden?
Dann wenden Sie sich bitte an unseren Partner „Pro Retina Deutschland e.V, „die kompetente Selbsthilfevereinigung“!
 

        











Wer sind wir?
"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zurzeit ca. 6.000 Mitglieder. Sie unterstützen sich gegenseitig in ihren verschiedenen sozialen, beruflichen und privaten Herausforderungen. Sie machen auf vielfältige Art einander Mut und bewältigen gemeinsam ihre Erkrankung.
Die Arbeit unseres Vereins lebt vom ehrenamtlichen Engagement unserer Mitglieder, die sich unermüdlich für Menschen mit Netzhautdegenerationen einsetzen. Wir verstehen uns als Gemeinschaft, in der sich jedes Mitglied seinen Fähigkeiten gemäß beteiligen und etwas bewirken kann. Der Vorstand, die Fachbereichsleiterinnen und Fachbereichsleiter, die Beraterinnen und Berater, die Regionalgruppenleiterinnen und Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben.

Beratung
Die selbst betroffenen Beraterinnen und Berater der PRO RETINA bieten telefonisch kompetente Beratung in verschiedenen Bereichen und zu vielzähligen Fragestellungen rund um das Leben mit einer Netzhautdegeneration. Wenn Sie Rat und Unterstützung zu folgenden Themen benötigen, kontaktieren Sie bitte die Geschäftsstelle der PRO RETINA in Bonn, die Ihnen den entsprechenden Kontakt vermittelt. Sie erreichen uns telefonisch unter (02 28) 227 217 0 oder per Mail an info@pro-retina.de. Sprechen Sie uns gerne an!
 
Was tun wir in der Selbsthilfe?
Eine Herausforderung ist nicht nur, das verbleibende Sehvermögen optimal zu nutzen und zu pflegen. Oft sind auch Zukunftsängste zu bewältigen und Entscheidungen für die oder andere kompetente Hilfe zu treffen. Die Wege für die dafür hilfreiche Information und Unterstützung lassen sich unter dem Dach der PRO RETINA erheblich abkürzen. In mehr als 40 Jahren ist dank der ersten und zweiten PRO RETINA-Selbsthilfe-Generation ein einzigartiges Kompetenznetzwerk im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe in allen Fragen der Bewältigung einer Netzhauterkrankung entstanden.
Wir treffen uns regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. Wir informieren, beraten und leisten praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. PRO RETINA bildet selbst Menschen mit Netzhauterkrankungen aus, die für andere Betroffene im Sinne des Peergedankens beratend tätig sind. 2018 führten die rund 150 Beraterinnen und Berater der PRO RETINA hunderte Gespräche am Telefon und in den PRO RETINA-Sprechstunden an inzwischen acht Augenkliniken und Augenzentren der Bundesrepublik. Sie bieten Expertise aus eigener Erfahrung zu:

• Den einzelnen Netzhauterkankungen (Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie)
• Hilfsmitteln und deren Beschaffung (optische und elektronische Hilfen, Hörhilfen), Mobilität und Kontraste, Blindenführhunde
• sozialen Fragestellungen (Renten, Schwerbehindertenausweis, Blindenhilfe, Nachteilsausgleiche)
• Psychologischen Fragen (Kontakte und Gespräche mit anderen Betroffenen, Adressen von medizinischen Einrichtungen)
• Ethischen Fragen im Zusammenhang mit der modernen Biomedizin.

 
Was tun wir in der Forschung?
PRO RETINA Deutschland bringt Patienten, Ärzteschaft und Wissenschaft zusammen, um Therapien für die Behandlung von Netzhautdegenerationen zu finden. Zur gezielten Forschungsförderung ist dafür im Jahr 2007 die „Stiftung zur Verhütung von Blindheit‟ gegründet worden. Mithilfe engagierter Forscher und Augenärzte ist bis heute ein hoch geschätztes Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung entstanden. Forschungsprojekte können so angeregt werden. Wissenschaftlicher Nachwuchs wird mit der Vergabe von Forschungspreisen darin bestärkt, weiter zu Netzhauterkrankungen zu forschen.
Mit der Zulassung der ersten Gentherapie zur Behandlung einer Netzhautdegeneration in 2018 in Europa verbinden sich nun viele Hoffnungen auf weitere Meilensteine in der Forschung und Therapie von Netzhautdegenerationen. Um wirksame wissenschaftliche Studien dafür noch stärker zu forcieren, hat PRO RETINA Deutschland 2016 ein eigenes überregionales Patientenregister eingerichtet. Es erleichtert Patientinnen und Patienten den Zugang zu klinischen Studien und hilft Forscherteams beim Rekrutieren geeigneter Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Inzwischen haben sich mehr als 1.000 Menschen dort registriert.
 
Wer kann bei uns Mitglied werden?
Alle Betroffenen mit Retinitis Pigmentosa, Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen Formen der Netzhautdegeneration (zum Beispiel Chorioideremie, Refsum-Syndrom, etc.). Angehörige, Freunde und Förderer sind ebenfalls herzlich willkommen.
 
Sie haben Fragen zu unserer Arbeit?
Wir laden Sie herzlich dazu ein,
unsere Internetseite zu besuchen:
www.pro-retina.de.
Gerne erreichen Sie uns auch telefonisch unter:
0228 2272170.
Oder schicken Sie uns doch eine E-Mail an:
info@pro-retina.de.